
മരത്തിന്റെ തൊലിപോലെയുള്ള കൈപ്പത്തി.. അതില് നിന്ന് വളരുന്ന ശിഖരങ്ങള് പോലെയുളള ഭാഗം. മുളച്ചുവരുന്ന മരക്കൊമ്പുകളെ ഓര്മിപ്പിക്കുന്ന കട്ടിയുള്ള ഭാഗങ്ങള്. അങ്ങനെയുള്ള ഒരു മനുഷ്യനെ സങ്കല്പ്പിച്ചുനോക്കൂ. എത്ര ഭീകരവും ഒപ്പം നിസ്സഹായകരവുമായിരിക്കും അല്ലേ അവരുടെ അവസ്ഥ. 'ട്രീ മാന് സിന്ഡ്രോം' അഥവാ 'എപ്പിഡെര്മോഡിസ്പ്ലാസിയ വെറുസിഫോര്മിസ്' എന്ന അപൂര്വ്വ ജനിതക രോഗമാണ് ഇത്തരക്കാരെ പിടികൂടിയിരിക്കുന്നത്.
ഇത് വളരെ അപൂര്വ്വമായ ഒരു പാരമ്പര്യ രോഗമാണ്.രോഗികളുടെ ശരീരത്തില് പരന്നതും ചെതുമ്പല് പോലെയുള്ളതുമായ ഭാഗങ്ങളും കൈകള്, കാലുകള്, മുഖം തുടങ്ങി ശരീരം മുഴുവന് മൂടുന്ന അരിമ്പാറ പോലെയുളള വളര്ച്ചയും ഉണ്ടാകുന്നു. ഈ വളര്ച്ച കാലക്രമേണ കട്ടിയുള്ളതായി മാറുകയും മരത്തിന്റെ പുറംതൊലിയോട് സാമ്യമുള്ളതാവുകയും ചെയ്യുന്നു. ഡെര്മറ്റോളജിസ്റ്റും ഐലാമെഡിസിന്സിന്റെ സ്ഥാപകനുമായ ഡോ. അജയ് റാണ പറയുന്നത് 'TMC6 , TMC8 പോലുളള ജീനുകളിലെ മ്യൂട്ടേഷന് മൂലമാണ് ഇങ്ങനെ സംഭവിക്കുന്നതെന്നാണ്.
രോഗനിര്ണയവും ചികിത്സയും
ട്രീമാന് സിന്ഡ്രോംമിന്റെ രോഗനിര്ണയം എളുപ്പത്തില് നടത്താന് കഴിയില്ല. സ്കിന് ബയോപ്സി, HPV പരിശോധന, ജനിതക പരിശോധന എന്നിവ നടത്തി രോഗം സ്ഥിരീകരിക്കാം. കുട്ടിക്കാലത്ത് തന്നെ പ്രത്യക്ഷപ്പെടുന്ന പാടുകള് പ്രായത്തിനനുസരിച്ച് സങ്കീര്ണമാവുകയാണ് ചെയ്യുന്നത്. ഈ രോഗത്തിന് സ്ഥിരമായ ഒരു ചികിത്സ ഇല്ല എന്നതാണ് ഏറ്റവും വലിയ വെല്ലുവിളി. ശസ്ത്രക്രിയയിലൂടെ രോഗം ബാധിച്ച ഭാഗങ്ങള് നീക്കം ചെയ്യുക, റെറ്റിനോയിഡുകള്, പരീക്ഷണാടിസ്ഥാനത്തിലുള്ള ചില ആന്റിവൈറല് ചികിത്സകള് എന്നിവയൊക്കെയാണ് നിലവില് രോഗലക്ഷണങ്ങളെ കൈകാര്യം ചെയ്യാന് ഉപയോഗിക്കുന്നത്. ഇത്തരക്കാരില് ചര്മ്മ കാന്സറിനും സാധ്യതകൂടുതലാണ്.
രോഗികള് നേരിടുന്ന വെല്ലുവിളികള്
ഈ രോഗമുള്ളവര് പല മേഖലകളില്നിന്നും കടുത്ത വെല്ലുവിളികള് നേരിടുന്നവരാണ്. മുറിവുകള് വേദനാജനകമാവുകയും വളരുംതോറും വലിപ്പവും ഭാരവും കൂടുകയും ചെയ്യും. ഇതൊക്കെ രോഗിയെ ശാരീരികമായും മാനസികമായും തളര്ത്തും. ദീര്ഘകാലമായി രോഗാവസ്ഥ നേരിട്ടുകൊണ്ടിരിക്കുന്നവര് ഉത്കണ്ഠയും വിഷാദവും ഉളളവരായിരിക്കും. ലോകമെമ്പാടും 600 ല് താഴെ കേസുകള് മാത്രമാണ് ഇപ്പോള് രേഖപ്പെടുത്തിയിട്ടുള്ളത്.
Content Highlights : What is 'Treeman Syndrome', a condition that affects less than 600 people in the world?