‘ഒരു ആത്മാവ്, രണ്ട് അസ്ഥികൂടങ്ങള്‍’; അത്യപൂര്‍വ്വമായ രോഗാവസ്ഥയുമായി ഒരു പെണ്‍കുട്ടി

ജാസ്മിന്‍ ഫ്‌ളോയ്ഡ്

ജാസ്മിന്‍ ഫ്‌ളോയ്ഡ് എന്നാണ് ഇവളുടെ പേര്. മുല്ലപ്പൂ പോലെ സുന്ദരിയാണ് അവള്‍. എന്നാല്‍ ഫൈബ്രോഡെയ്‌സ്പ്‌ളേഷിയ എന്ന് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പേര് വിളിക്കുന്ന രോഗത്തിന് അടിമയാണ് ഇവള്‍. ഇരുപത് ലക്ഷത്തില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് വരുന്ന അത്യപൂര്‍വ്വ രോഗമാണ് അത്. അതിഭീകരമാണ് ഈ രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ അവസ്ഥയെന്ന് ഈ പെണ്‍കുട്ടിയുടെ കഥ കേട്ടാല്‍ മനസിലാകും.കേട്ടാല്‍ പോലും നമുക്ക് ഊഹിക്കാനാകാത്തത്ര ഭീകരമാണ് ഈ കുട്ടി അനുഭവിക്കുന്നത്. തന്റെ ശരീരം തന്നിലേക്ക് തന്നെ ശക്തമായി വലിച്ച് കെട്ടിയതു പോലെയാണ് ഇവള്‍ക്ക്. കഴുത്ത്, താടിയെല്ല്, തോളുകള്‍, കണങ്കൈ, ഇടുപ്പ്, കാല്‍മുട്ടുകള്‍, കണങ്കാല്‍ തുടങ്ങിയ തന്റെ ശരീരത്തിലെ സന്ധികളൊന്നും തന്നെ അനക്കാന്‍ കഴിയില്ല. പൂട്ടിയ പോലത്തെ അവസ്ഥ.

ജാസ്മിനെ കുറിച്ച് സിഎന്‍എന്‍ തയ്യാറാക്കിയ റിപ്പോര്‍ട്ട്:

‘നിങ്ങള്‍ ഐസിനുള്ളില്‍ ഉറച്ചു പോയാലെങ്ങനെയുണ്ടാകുമെന്ന് സങ്കല്‍പ്പിച്ചു നോക്കൂ; നിങ്ങളുടെ അവയവങ്ങളൊന്നും അനക്കാനാകാതെ.’ സ്വന്തം അവസ്ഥ മറ്റുള്ളവര്‍ക്ക് മനസിലാകുന്നതിനായി അവള്‍ ലളിതമായി പറയുന്നതാണ് ഇത്. എന്നാല്‍ കേട്ടവര്‍ക്കാര്‍ക്കും ആ അവസ്ഥ ഊഹിക്കാന്‍ പോലും പറ്റിയിട്ടില്ല. അതെ, അനുഭവിച്ചാല്‍ മാത്രമേ അത് മനസിലാകൂ. അമേരിക്കയിലാകെ 285 പേരില്‍ മാത്രമേ ഈ രോഗം റിപ്പോര്‍ട്ട് ചെയ്തിട്ടുള്ളുവെന്നാണ് രേഖകള്‍.

30 വയസേയുള്ളു ജാസ്മിന്. ഈ പ്രായത്തില്‍ അവള്‍ക്ക് തന്റെ കൈകള്‍ തോളിന് മുകളിലേക്ക് ഉയര്‍ത്താന്‍ കഴിയില്ല. അടുത്ത സുഹൃത്തുക്കളെല്ലാം അവളുടെ വലതു ഭാഗത്താണ് ഇരിക്കുക. കാരണം അവര്‍ക്കറിയാം, ഇടതുഭാഗത്തേക്ക് നോക്കണമെങ്കില്‍ ജാസ്മിന് ശരീരം മുഴുവന്‍ തിരിക്കണമെന്ന്.

നിലത്ത് നിന്ന് എന്തെങ്കിലും എടുക്കാന്‍ ജാസ്മിന് കഴിയില്ല; കാരണം അവളുടെ മുതുകില്‍ ഒരു എല്ല് അധികമായി വളരുന്നുണ്ട്. ഒരു സെന്റി മീറ്ററിലധികം വായ തുറക്കാതെ കഴിക്കാന്‍ പറ്റുന്ന ആഹാര പദാര്‍ത്ഥങ്ങള്‍ മാത്രമേ ജാസ്മിന് കഴിക്കാന്‍ പറ്റുകയുള്ളൂ.

ജോണ്‍ ഫ്‌ളോയ്ഡും റോജിയന്നെ ഡോജിയുമാണ് ജാസ്മിന്റെ മാതാപിതാക്കള്‍. ജാസ്മിനന്‍ ജനിച്ചപ്പോള്‍ തന്നെ അവളുടെ കാല്‍ വിരലില്‍ ഒരു മുഴയുണ്ടായിരുന്നു. പേടിക്കാനൊന്നുമില്ല എന്നാണ് അന്ന് ജാസ്മിന്റെ മാതാപിതാക്കളോട് പറഞ്ഞത്. എന്നാല്‍ അവള്‍ക്ക് പത്ത് മാസം പ്രായമായപ്പോഴേക്കും തലയോട്ടിയിലും നട്ടെല്ലിലുമെല്ലാം ചെറിയ ചെറിയ മുഴകള്‍ പ്രത്യക്ഷപ്പെടാന്‍ തുടങ്ങി. എന്താണ് അസുഖമെന്ന് തിരിച്ചറിയാന്‍ അന്ന് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ക്ക് കഴിയില്ല. പിന്നീട് അവള്‍ക്ക് ബുദ്ധിമുട്ടുകള്‍ ഏറി വരികയായിരുന്നു.

ജാസ്മിന്‍ അവള്‍ക്ക് പുഞ്ചിരി സമ്മാനിക്കുന്ന അവളുടെ പ്രിയപ്പെട്ട പൂച്ചക്കുട്ടിയോടൊപ്പം

കാലിഫോര്‍ണിയ, ഫ്‌ളോറിഡ, വിസ്‌കന്‍സണ്‍, മയ്ന്‍. ജാസ്മിന്‍ അവളെക്കൊണ്ട് കഴിയുന്നത്രയു സ്ഥലങ്ങളിലേക്ക് യാത്ര ചെയ്യാറുണ്ട്. എല്ലാവരെയും കെട്ടിപ്പിടിക്കാന്‍ അവള്‍ക്ക് ഇഷ്ടമാണ്. എന്നാല്‍ അവള്‍ക്ക് വേദനിക്കുമെന്ന് കരുതി ആരെങ്കിലും കെട്ടിപ്പിടിക്കാന്‍ മടിച്ചാല്‍ അത് അവള്‍ക്ക് തീരെ ഇഷ്ടമല്ല. ‘ഒരു ആത്മാവ്, രണ്ട് അസ്ഥികൂടങ്ങള്‍’ (One Spirit, Two Skeletons) എന്ന പേരില്‍ ബ്ലോഗെഴുതുന്നുണ്ട് ജാസ്മിന്‍. ഇത്രയും ശാരീരിക അവശതകള്‍ അവള്‍ക്കുണ്ടെങ്കിലും ജീവിതം ആസ്വദിക്കാനാണ് ജാസ്മിന് ഇഷ്ടം.

നവംബറില്‍ ജാസ്മിന്‍ തന്റെ ബ്ലോഗില്‍ എഴുതിയത് ഇങ്ങനെയാണ്: ‘എന്റെ താടിയെല്ലിന്റെ വേദന എന്റെ കഴിവുകളും സ്വാതന്ത്ര്യവും യാത്രകളും എല്ലാം ഈ രോഗം കാരണം ഏതു നിമിഷവും ഇല്ലാതാകും എന്ന് എന്നെ ഓര്‍മ്മിപ്പിക്കുന്നു. ഭ്രാന്തമായ പദ്ധതികള്‍ ആവിഷ്‌കരിക്കുകയും, അപകട സാദ്ധ്യതയുള്ള പ്രവൃത്തികള്‍ ചെയ്യുകയും എല്ലാതരം അനുഭവങ്ങള്‍ സ്വന്തമാക്കുകയുമെല്ലാം എനിക്ക് സാദ്ധ്യമായിടത്തോളം കാലം ഞാന്‍ തുടരുക തന്നെ ചെയ്യും.’

തന്റെ ജീവിതം മുഴുവന്‍ നിറചിരിയോടെ തന്നെ ആസ്വദിക്കാന്‍ ജാസ്മിന് കഴിയട്ടേയെന്ന് നമുക്കും ആശംസിക്കാം.

നിറചിരിയോടെ ജാസ്മിന്‍:

ഈ ദിവസം നിങ്ങള്‍ക്ക് എങ്ങനെ? സൗജന്യമായി അറിയാന്‍ ഇവിടെ ക്ലിക്ക് ചെയ്യുക

DONT MISS
Top